"Social network" e malattie croniche: aspetti positivi e negativi di un diario online

L'avvento dell'era dei social networks si riflette su ogni aspetto della nostra vita quotidiana. Come oramai tutti sanno è possibile prendere ad esempio il sito più famoso di tutti, Facebook, il quale è oramai un diario virtuale attraverso la quale comunicare pensieri, fatti e parole, nonchè per chattare e ottenere rapidamente notizie e novità, anche in ambito medico. Probabilmente però lo stesso inventore di Facebook, fondato il 4 febbraio 2004 da Mark Zuckerberg, all'epoca studente diciannovenne presso l'università di Harvard, non si sarebbe aspettato che il successo cosi clamoroso del suo sito (che, come da lui stesso dichiarato più volte, era stato creato con ambizioni ben più modeste) possa aver contribuito a ottenere dei risvolti particolari, come ad esempio la possibilità di generare un potente strumento online di controllo di alcuni aspetti che riguardano la propria salute. Grazie alla rapidità con cui è possibile immettere brevi righe di testo e alla capacità di conservare in memoria e/o mostrare online per lungo tempo tali dati, i "social network" sono stati presi d'assalto da moltissimi pazienti sofferenti di malattie croniche, le quali hanno creato e utilizzano degli account personali con la quale possono mantenere più facilmente a controllo la propria patologia. Tramite una pagina online di profilo è possibile ottenere un potente database sempre a portata di click, liberamente accessibile da computer o cellulare per avere un completo riassunto dei propri dati, il che può fare comodo per esempio durante una semplice visita medica di controllo dell'andamento di una terapia o per confrontarli con altre persone affette dalla medesima patologia. Oppure è possibile creare un profilo assolutamente segretissimo e privato, lontano da occhi discreti e dedicato esclusivamente ad uso personale. Tramite questo sistema è possibile valutare l'andamento settimanale di qualsiasi parametro clinico di cui si sia stati addestrati all'autovalutazione. Un esempio banale: il controllo glicemico nei pazienti diabetici. Molti malati lamentano la difficoltà con la quale è possibile aggiornare i propri valori, ad esempio perchè non sempre si ha il proprio diario glicemico a portata di mano, basta quindi accedere online con il proprio cellulare ad un sito come fb o twitter e scrivere immediatamente dopo aver controllato il proprio valore e quei parametri che dovrebbero essere contati come essenziali, quali le calorie assunte e la dose di terapia praticata. Ma Fb si rivela anche un ottimo strumento per il conteggio esatto dei carboidrati immessi durante un periodo di dieta, o per una valutazione riassuntiva dei valori di un emocromo, da estrapolare in seguito quando sarà richiesto. Ma per quanto in molti facciano bene ad esultare, non sono tutte rose e fiori. Accanto a una tecnologia senza dubbio positiva, vi sono anche degli aspetti negativi. 

Quali sono i possibili svantaggi? Per primo, il fatto che non sempre il sito garantisce una privacy al 100%, per cui anche in caso di impostazioni della privacy piuttosto rigide eventuali informazioni e/o valori immessi possono essere potenzialmente letti da terzi, e se questo è piuttosto difficile su Fb, diventa molto probabile su siti meno configurabili e che nel "social" dei propri cinguettii basano la loro stessa esistenza, quali ad esempio twitter. In secondo luogo, se è vero che spesso annotare con "carta e penna" è stancante è anche vero che non sempre si riesce a stampare in modo corretto le informazioni copiate dalla pagina e non sempre si ha un pc o un cellulare connesso a internet e/o alla stampante a portata di mano, rendendo in alcuni periodi più difficile avere una vera e realistica idea del proprio andamento. Infine, la persistenza dei dati online non è assolutamente garantita: i social network normalmente non tollerano eventuali profili "fittizi" per cui l'utilizzo di nickname e nomi falsi per registrarsi cosi come l'uso del proprio profilo per ragioni ben più serie e criptiche che non dei soliti "Farmville" e della solita "collezione di amici" potrebbe determinare la sospensione del proprio account e quindi la perdita di tutti i dati registrati precedentemente. Esaminati questi aspetti negativi, è altresì vero che l'uso di questo sistema su "Larga scala" e in modo programmato potrebbe portare dei grandissimi benefici nel follow-up di numerosi tipi differenti di patologie croniche, garantendo così una maggiore efficacia terapeutica e una migliore qualità della vita. Dopo Facebook, possiamo aspettarci in futuro il possibile avvento di un "Bloodbook"?